Hard opvangen met zachte hand
Alhoewel kanker ons niet meer dagelijks bezig houdt, komt zij toch zo af en toe mijn leven binnengewandeld. Vooral als ik het Hematon magazine in de bus krijg en de verhalen lees van mijn lotgenoten. Kanker staat in mijn geheugen gegrift.
Vanaf 13 maart 2015 heeft ons gezin te maken met kanker. Onze drie kinderen zijn dan nog tieners met hun eigen medische problematieken, die ook gewoon doorgaan. Tussen 2015 en 2018 ondergaat mijn partner chemo, bestralingen en immuuntherapie. Vanuit een diep dal klimmen we langzaam weer omhoog. Tot juli 2016. Het kankermonster steekt opnieuw zijn kop op. Niet bij Paul, maar nu bij mij. In 1,5 jaar krijgen we als gezin te horen, dat beide ouders kanker hebben. Staan we weer voor een enorme uitdaging, is de vraag?
Na een zeer angstige week, waarin ik niemand wilde spreken of zien, huilde ik tranen van geluk bij de uiteindelijke diagnose. Laaggradige Non-Hodgkin, fase 1. De klier was verwijderd en verder was mijn lijf schoon. Ik kon zonder directe zorg verder. Aan deze vorm van kanker zou ik -volgens de arts- niet komen te overlijden. Vanaf dat moment, vierden we ons leven nog intenser, dan we al deden. Paul rondde in 2018 zijn immuuntherapie af, terwijl ik in 2017 nog een ronde van 12 bestralingen mocht ontvangen. Vanaf dat moment vertrouwde ik mijn kanker echter niet meer en ging het gesprek aan met mijn hematoloog. De controles van 6 maanden zouden chronisch zijn, maar de vooruitzichten waren gunstig, al zou ik levenslang onder controle moeten blijven, net als Paul.
De afgelopen jaren waren stevig. De kanker van Paul was zeer bedreigend, maar is gelukkig nu alweer bijna 7 jaar stabiel. Mijn kankersoort vind ik een onduidelijk karakter hebben, wat tot op de dag van vandaag geregeld even wat onrust veroorzaakt. En dat is ook niet gek, als je bedenkt dat die laaggradige vorm van Non-Hodgkin niet zo onschuldig is, als mensen denken. Ondanks dat de vorm van kanker laaggradig is, is hij net als de uitgezaaide kanker van Paul ongeneeslijk.
Dat ik dus net als Paul ongeneeslijk ziek ben, weten veel mensen waarschijnlijk niet. Onze lijven hebben een slapende kankercel, die vooral niet wakker moet worden. Ongeneeslijk ruilen we dan ook met alle liefde in voor chronisch. Overigens vraagt dat veel van ons als ouders. Onze manier van leven was al anders door de chronische ziekte van de kinderen, maar nu hebben we ook nog rekening te houden met onze energielevels die up en down gaan. Dat de bureaucratie rondom onze kinderen geen positieve factor is, heeft te maken met de enorme berg werk, die we voor alle drie onze kinderen moeten verzetten, willen ze goed op hun plek terecht komen.
Ondanks dat we De harde klappen van het leven met zachte hand opvangen, botsen we juist als het om de toekomst van de kinderen gaat, tegen onze ziekte op. De stress, de onzekerheden rondom zorgaanbieders en de hedendaagse politieke visies op jongeren met een beperking, zijn factoren, die het leven voor ons nog ingewikkelder maken. We vragen ons dan ook bij elke nieuwe situatie af, hoe we die zo stabiel mogelijk kunnen maken. Dit in het belang van onszelf: tenslotte hebben we door onze kanker niet meer de flexibiliteit van een gezond iemand.
Hoe onaangenaam huidige momenten ook zijn, ze maken wel de wondertjes om ons heen extra transparant. Zo weten we steeds weer het leven te draaien naar datgene dat wel de moeite waard is.
