1 april 2023
- Sandarijn (52) is moeder van drie jongvolwassen kinderen met een zeldzaam syndroom. Ze schrijft over de ontwikkelingen en het bureaucratische web, waarmee ze mee te maken heeft.
De maand april is aangebroken. Op een ontslagbrief voor mij na, verliep de eerste dag van april zonder al te flauwe grappen. Helaas is de ontslagbrief geen grap en moet ik – per 1 augustus 2023- rekening houden met een nieuwe zoektocht naar werk. Ook dat is prima. Er zal wel weer ergens iets op mijn pad komen.
Dat we langzaam in rustiger vaarwater komen, realiseerde ik me vandaag, tijdens het typen van deze blog. Ik was voor de eerste keer de datum van 1 april vergeten. Het is op die dag namelijk 8 jaar geleden dat Paul startte met de chemotherapie. De laatste datum in het rijtje van momenten, waar ik nog steeds bij stilsta.
Tussen de frisse voorjaarsbuien door lopen Paul en ik, in de ochtend, richting de woonplek van Janna. Daar is momenteel altijd wel een klusje te doen. In de tussentijd worden we gebeld door mijn ouders, die met een heerlijk cake en paaseitjes ons komen verrassen. Helaas is het klusje nog niet klaar, dus Paul blijft achter en loop ik richting ons huis. Gelukkig is Puck al thuis van de musical en kan zij de koffie en thee verzorgen. Het is warempel lang geleden dat ik mijn ouders heb gesproken: mede dankzij de verhuizing en al het bureaucratisch geregel, is er amper tijd geweest om eens even richting hun te gaan. Gelukkig zijn mijn ouders nog mobiel en komen geregeld even onze kant op.
De middag had een aangename invulling. Ook Paul sloot nog even aan. En terwijl Mika ondertussen al richting de flat van Janna liep, kletsen we honderduit met mijn ouders. Er was weer genoeg om bij te praten: dat is het voordeel als je elkaar niet elke dag ziet. De tijd vloog voorbij. Mika appte dat de pannenkoeken tegen het plafond vlogen, maar dat het beregezellig was bij zijn grote zus. Na zijn werk zou hij daar blijven slapen. Puck bleef lekker bij ons. Nadat mijn ouders vertrokken, kookten we samen en genoten we van een onderonsje. We ploften op de bank, keken Netflix en vertrokken na een ontspannen avond richting dromenland. Vanochtend speelden we traditioneel een spelletje of twee Yahtzee, waarna Puck nog afgesproken had met een oud-collegaatje.
In het weekend is het een komen en gaan. En al helemaal nu onze Janna een eigen plek heeft, waar iedereen kan komen logeren. Heerlijk vind ik dat: tenslotte is het een en al warmte en gezelligheid. Ook onze deur staat figuurlijk altijd open. En aangezien de deur, wegens veiligheidsredenen letterlijk ook wel eens dicht moet, hebben we mijn ouders een sleutel gegeven. Mocht het onverhoopt gebeuren, dat ze bij ons willen schuilen, kunnen ze toch naar binnen. Net als al onze kinderen.
Waar de weekenden vol zitten, is het doordeweeks een stuk leger. Beide meiden lopen hun eigen levenspad met ondersteuning van begeleiders en ons. Naast ons werk hebben we echter genoeg te regelen en is er weinig tijd om de leegte te voelen. Daarnaast bellen we regelmatig met Puck, zien we Janna 3x per week, als we haar naar het sporten brengen en woont Mika nog lekker thuis. En dat is handig met zijn drukke weekprogramma. Vier dagen per week loopt hij stage bij de catering van Vista en op 2 tot 3 avonden wast hij af bij Hoeve Geleenhof. Tussen de drukke uren door, zien we hem binnenkomen en ploft hij neer op de bank. Hoe fijn is het dan, dat je bij pap en mam kunt aanschuiven.
Door het vele geregel en de hindernissen die we moeten nemen, staan Paul en ik veelal aan. Hierdoor vergeten we te genieten van momenten van groei en gebeurt het dat ik me met periodes tot een moppersmurf ontwikkel. Dat ik het zover kan schoppen, is een reden om stiekem te lachen om de bijnaam die ik dan van mijn partner krijg. Gelukkig breekt dat het ijs en zien we door alle bomen ook weer het bos.
