Nieuwe fase
*Janna
Een nieuwe fase. Met de verhuizing van oudste dochter breekt een nieuwe fase aan. Van Beschermd 24- uurs wonen naar Wonen met begeleiding. Het had, zoals jullie afgelopen maanden konden lezen, nogal wat voeten in aarde. Gelukkig hebben we, met wat kruiwagentjes, haar huidige woonplek net voor de sluitingsdatum van 1 april van woonvorm Villa Franka in orde.
Eén zorg valt van onze schouders. Met de nadruk op één. Want naast een passende woonplek, moet er ook nog passende begeleiding komen. Een zeer essentieel onderdeel binnen het plaatje van onze oudste dochter, die zonder begeleiding niet zomaar op zichzelf kan wonen. Het intakegesprek, dat de deur opent naar passende begeleiding vond afgelopen maandagmiddag plaats. Zowel Paul als ik waren er best gespannen voor: zeker omdat de verantwoording al weken afgeschoven werd naar een ander. Bureaucratie om dol van te worden.
Met een kop vol snot worstel ik me dan door mijn zorgverlof heen. De eerder besproken maandag staat vol met activiteiten. Niet alleen het gesprek neemt een deel van mijn middag in beslag, ook de ochtend zit vol. Heel wat keren loop ik, bepakt en bezakt, tussen ons eigen huis en de studio van oudste. Gelukkig woont ze op nog geen kilometer van ons vandaan, maar aangezien haar woonplek echt in centrum Heerlen is, kan ik de auto alleen in de avonduren kwijt. Dus mijn Work-out bestaat deze dagen vooral uit het dragen en tillen van dozen en het trainen van mijn beenspieren.
Zodra ik de sleutel in het slot van haar studiootje steek, kom ik thuis in een warm nest. Wat is het mooi geworden… De kleuren, die we samen in de meubels hebben uitgekozen, matchen goed met haar okergele bankje, nog van haar kamer bij Villa Franka. Verder hebben we gezocht naar een combi van nieuwe en oude spullen: ook om de kosten te drukken. Zo staat mijn allereerste eettafel nu te pronken in haar studio en in de voorraadkast hebben een houten stellage, nog vanuit de huurflat van Paul, neergezet. Op wat kleine stylingsitems na, is de basis gelegd en moet ze haar weg gaan bewandelen in en buiten haar nieuwe woonplek. Met het centrum van Heerlen als achtertuin hoeft dat geen moeite te gaan kosten.
Vol trots kijk ik terug naar het moment dat de sleutel van de studio werd overgedragen. Een diepe zucht ontsnapte: we hebben haar vervolgens maar even gelaten. Bezinken en aarden. Want hoe spannend is deze nieuwe fase!
De jungle aan verantwoordelijkheden is nog niet overal zo vertrouwd en bepaalde ontdekkingen gaan echt gepaard met spanning. Sociaal-emotioneel is ze nog jong en sommige leefgebieden kennen een ontwikkelingsachterstand. Daarom heeft ze de begeleiding nodig, die haar, waar nodig, aan de hand pakt en al slingerend door de jungle zal loodsen. Ook wij zullen op de achtergrond aanwezig zijn. Ook wij zullen, samen met haar, stap voor stap de wegen uitzetten en haar steunen, waar dat nodig is. Als een echt team, waar ons gezin om bekend staat, zullen we de schouders eronder zetten, zoals we in de voorbereidende fase ook al hebben gedaan.
Binnen de mogelijkheden van onze kinderen zijn wij net even wat harder nodig, dan als het om reguliere ontwikkelingen gaat. Zeker als je te maken hebt met zorginstellingen en gemeentes, die tegenwoordig behoorlijk onder druk staan. Met spijt moeten we constateren, dat het vertrouwen in deze bureaucratische instellingen niet altijd even terecht is. Achterstanden, zoals bijvoorbeeld binnen de inschrijving op een nieuw adres, zorgt in het geval van Janna voor een belemmering in de aanvraag voor huursubsidie én belemmering in het ontvangen van een milieupasje. Waar kan ze dan al die tijd haar afval dumpen? En wie vult het financiële gat op? Problemen, die onvoorzien kunnen gebeuren en waar wij als achterban toch moeten inspringen, wil oudste niet meteen het overzicht kwijt raken.
Een leven met zorg. Het zal altijd bij ons en de kinderen horen. Tot hun 18e levensjaar werden we rijkelijk ondersteund door een heel team van zorgaanbieders. Niks was te gek: alles kon. Sinds onze jongste ook 18 jaar is geworden, moeten we het veelal zelf opknappen. Binnen de wetgeving vallen ineens alle mogelijkheden weg: tenslotte verdwijnt een syndroom boven de 18 als sneeuw voor de zon. Daarnaast is de zogenaamde W(wet)M(Maatschappelijk))O(ondersteuning) waar onze kinderen toebehoren net even wat minder vermogend, dan als ze binnen de W(Wet) L(langdurige) Z(zorg) zouden vallen. De verantwoording voor zorg is binnen WMO heel wat complexer, dan binnen de WLZ. Hierdoor hebben wij en onze kinderen geregeld te maken met gesprekken, confrontaties en indicaties. Jammer genoeg zijn de eisen voor WLZ streng. Ergens wel terecht, daar het om duurbetaalde zorg gaat, maar in het geval van onze kinderen zou een bepaalde deur binnen het hokjes denken op een kier mogen staan.
Nu Wonen met begeleiding van start gaat, komt ook het ontwikkelingsplafond dichter en dichterbij komt. De aanvraag voor WLZ is al besproken en alhoewel er punten zijn, waarop we de WLZ zouden kunnen aanvragen, blijkt het vinden van de juiste bewijzen een lastige. Binnen het huidige traject van oudste (zij is de koploper van alle drie de kinderen) wordt benadrukt dat er op langer termijn altijd begeleiding nodig zal zijn, maar dat de ontwikkelingsnormen tussen de wal en het schip vallen. En zoals op veel gebied pies je dan net buiten de boot.
Een nieuwe fase staat te popelen om ingewijd te worden. Samen gaan we de komende 6 maanden goed monitoren. Janna staat er in elk geval niet alleen voor: samen met ons als ouders, haar zus en broer én de juiste begeleiding zullen we de beren, die op de weg liggen, verleiden hun boeltje op te pakken en zonder enige pardon het bos insturen.
