Door de bril van een ander

Anno 2023 komen steeds meer zorgorganisatie in de problemen. Dat is triest genoeg. Zo ook Adelante. Een organisatie met meerdere doelgroepen. Doelgroepen, waar met hart en ziel ooit voor gekozen is. Dat een organisatie dan een plek moet sluiten, is heel onwerkelijk en voelt oneerlijk. Helaas zijn we afhankelijk van managers die zonder al te veel empathie keuzes maken. Vaak niet in het belang van de cliënt. De gevolgen zijn hartverscheurend.

Kijk eens wat vaker door de bril van de cliënt.

Toen wij als ouders in oktober van 2022 de mededeling kregen vanuit Adelante dat Beschermd Wonen Villa Franka ging sluiten, hadden we niet voor mogelijk kunnen houden in welke nachtmerrie onze oudste dochter terecht kwam. Zonder ook maar één moment door haar bril te hebben gekeken, werd het besluit genomen. Zonder enige vorm van waarschuwing naar de betreffende partijen: in dit geval ouders, cliënten en gemeente. Met de rug tegen de muur moesten we de laatste maanden aanzien, hoe een prachtige locatie steeds leger werd. Tevens zagen we bij dochter een zorgvuldig opgebouwd proces naar de vernieling gaan. Het was dweilen met de kraan open en dat terwijl we vol goede moed en met veel vertrouwen de eerste weken op zoeken waren gegaan naar mogelijkheden. Waar ging het mis?

Kritisch en realistisch mengden we ons als wettelijke vertegenwoordigers in het proces. Ook wij als ouders wilden slechts 1 ding voor onze oudste: een soepele overgang naar een nieuwe woonplek binnen de juiste indicatie. Helaas werden we door de maanden heen systematisch steeds vaker buiten de gesprekken gehouden: iets dat veel ergernis opleverde bij ons. Niet alleen omdat we deskundige ouders zijn, maar zeker ook omdat we bij de rechtbank wettelijk geregeld hebben, op dit soort momenten onze stem te mogen geven. Daar omdat onze dochter dit niet altijd kan. Jammer genoeg wordt dat binnen het bureaucratische web voor het gemak maar even vergeten.  Wat vooral ging tellen was blijkbaar onze vijandigheid, waarmee wij, volgens meerdere partijen, alle opties van de tafel veegden. Overigens zonder dat wij hierin gehoord werden. Het sneeuwbaleffect was groot. Het proces waar wij positief en meedenkend in waren gestapt, werd een kluw aan hokjes, regels en ambtenaren, die elk op hun eigen stoel hun kaart legden. Niemand wist meer van elkaar wat er nu gaande was. Welke indicatie Janna überhaupt had, werd uit het oog verloren. Janna zelf werd uit het oog verloren. De maanden stonden stijf van de vingers, die zonder enig pardon naar anderen werden gewezen. Schuld, schuldvraag en schuld afschuiven, zonder het belang van de cliënt in het oog te houden. En dat levert schade op. Aan onze Janna, maar ook aan ons als gezin. Reserves raken op, negatieve cirkels worden draaiend gehouden en de cliënt, die toch al niet echt veel reserves heeft op zowel geestelijk als lichamelijk gebied, is de dupe. Onze Janna zakte weg en niemand greep in. Hoe kon dit gebeuren?

Helemaal hard maken kan ik het niet. Mede doordat wij het laatste deel van het proces slechts van horen zeggen kennen. Maar dat we onze Janna zagen wegzakken, is een gegeven. Alle stappen voorwaarts in een proces van drie jaar, werd in een paar maanden praktisch te niet gedaan. Ze huilde meer, werd afhankelijker en zocht ons steeds vaker op. Helaas verdampten onze woorden, onze zorgen. Het werd weggewoven als een nietszeggende issue en kwam op de stapel der onzichtbaarheid. Het werd steeds duidelijker: Janna is slechts een nummer. Een nummer dat snel uit het ene zorgsysteem verhuisd moet worden naar het andere. Helaas werkt het systeem zo, zonder al te veel empathie. In al die maanden is er amper meer contact geweest met Janna zelf. Blijkbaar is macht, gelijk krijgen en beleid belangrijker, dan de ontwikkeling en het welzijn van een jongvolwassen meid. Een meid die drie jaar nodig had om te komen waar ze nu staat.

Te triest voor woorden. Een proces van 6 maanden met één doel: een nieuwe woonplek vinden. Dat deze plek ook in het belang van onze Janna moet zijn, wordt niet meegenomen. Er wordt niet door haar bril gekeken, helaas. En natuurlijk is een plek nooit helemaal passend, maar zorg wel dat een cliënt die binnen de participatiewet valt, niet vergeleken wordt met de jongeren die het reguliere pad der volwassenheid lopen. Een appel kun je niet vergelijken met een peer: met de beste wil van de wereld gaat je dat niet lukken. Dus waarom Janna wel vergelijken met de reguliere wereldburger? Jammer genoeg hebben we te maken met instanties, die elk op hun eigen manier te werk gaan. Weer andere gezichten, andere loketten, zonder dat er Parkstad-breed gehandeld kon worden. Gevolg: formulieren tig keer opnieuw invullen en aanvragen herhalen. Steeds maar weer je kwetsbaarheid tentoonstellen. Hoe vernederend moet dit wel niet zijn. Chronische syndromen kunnen niet genezen worden. Hoe graag we dat ook willen.

Zint eer ge begint. Met drie kinderen in een proces van WMO, bureaucratie, beschermd wonen en regels en hokjes is het voor ons als ouders bijna geen haalbare kaart meer om op een ontspannen manier inkomen binnen te slepen. Naast ons werk staan we geregeld in een spagaat als het gaat om tijdsinvestering rondom de zorg. Deze weegt zo zwaar, dat het een kunst is om er zelf niet aan onderdoor te gaan. Echter kwetsbare kinderen laat je niet in de steek: daar ga je als ouder, mentor en bewindvoerder heel ver voor. De kunst is om te balanceren binnen de mogelijkheden. Om mensen om je heen te verzamelen, die wel voor jou als ouder durven opstaan. Die buiten hokjes willen kijken en zien dat uitzonderingen de regel bevestigen.

Dat we aan het eind van een zeer moeizaam proces tegen zorgkanjers aanlopen, is een geluk gebleken. Zij hebben ervoor gezorgd dat onze Janna per 1 maart een bezichtiging kan gaan doen. Zij hebben door haar bril gekeken en ons als bezorgde mentoren serieus genomen. Hoe makkelijk is het om even door die andere bril mee te kijken. Uit ervaring kan ik beamen dat het heel verrassend werkt.

Written by Sandarijn Hilkhuijsen